Cuando te dicen que tu hijo/a tiene autismo. El duelo. Tú y TEA

¡Hola compañeros!

Hoy quiero abrir hilo y tratar un tema de vital importancia en nuestra profesión: El proceso de duelo por el que las familias pasan al recibir la noticia de que sus hijos o la persona que tienen a su cargo tiene TEA.

Para abordar esta temática, he querido tomar como punto de partida una entrevista realizada por Juncal Roldán en su canal de Youtube "Tú Y TEA" a la psicóloga infantil y juvenil Gloria López, la cual a continuación os adjunto para que podáis echarla un vistazo.

Como maestra de Educación Especial, he podido trabajar varios años con alumnos y alumnas con TEA (Trastorno del Espectro Autista). Una veces he trabajado en Centros Específicos, donde las familias de los alumnos con TEA ya tenían asumido el diagnostico de sus hijos, así como la fase de duelo quedaba ya lejana en el tiempo. Otras veces sin embargo, he trabajado como PT en un centro ordinario, concretamente con alumnos con TEA de 3 y 4 años, encontrándome con una situación completamente diferente, ya que el diagnostico acababa de llegar y no era aceptado por las familias. Por esto último , considero fundamental abordar este tema;

"Cuando te dicen que tu hijo/a tiene TEA: El duelo"

Ante la cuestión de por qué se denomina como "duelo" a la fase que abarca desde que las familias reciben un diágnostico hasta que finalmente lo aceptan, la psicóloga Gloria López no duda en responder que este proceso abarca diferentes etapas cargadas de muchos sentimientos similares a cuando una persona pierde a un ser querido.

De este modo, tras la llegada del diagnostico, las familias estarían sumidas en un sentimientos de pérdida al recibir dicha noticia, sintiendo que su vida cambia de manera drástica y radical.

Después, llegaría el sentimiento de negación, donde las familias no son capaces de aceptar y asumir dicho diagnostico. Una vez que la negación pasa, llega el sentimiento de culpa, donde suelen darse episodios de reproches entre los progenitores y los miembros de la familia.

Con el paso del tiempo, son las dudas las que se apoderan de las familias, sintiendo inseguridad, incertidumbre y desconfianza ante la novedosa situación. Un tiempo después, llega la rabia y la tristeza, para finalmente aceptar el diagnostico.

Aunque he descrito el proceso de duelo de manera resumida, pudiendo incluso parecer que su permanencia en el tiempo es breve, hay que destacar que nada más lejos de la realidad, es un proceso que se asume y digiere de manera completamente diferente dependiendo de la persona. Así, podemos decir que no existe un tiempo específico en la duración del duelo, puesto que depende de muchas variables como puede ser la capacidad de adaptarse a los cambios o la capacidad de gestionar sus emociones. Por este motivo, la psicologa Gloria López recomienda a las familias que puedan estar pasando por este proceso que;

• Comprendan las emociones del resto de los miembros de la familia
• Aprendan a gestionar sus emociones
• Respeten las emociones del otro
• Se den "permiso" para sentir lo que sienten. Puesto que algunos miembros de la familia deciden mostrar una imagen de sí mismos de fortaleza que no es real.

Por otro lado, destacar la importancia de intervenir con dichas familias una vez que reciben el diagnostico, con el objetivo de trabajar el miedo y la incertidumbre que este puede ocasionar.

Lo primero de todo sería intervenir de manera que las familias pudieran desprenderse de todos aquellos conceptos e ideas erróneas acerca del TEA, ayudandoles a comprender el trastorno desde una visión realista.

Lo segundo sería realizar una psico educación de manera que se resolvieran cualquier tipo de dudas, así como se brindara infomación veraz a los miembros del núcleo familiar.

Por último, se muestra fundamental realizar un acompañamiento familiar, con el objetivo de que nunca sientan soledad a lo largo de este duro proceso.

Finalmente, y al hilo de lo anterior, quisiera destacar la importancia de "cuidar" al cuidador, puesto que muchas veces es la figura más castigada a la vez que olvidada durante el proceso del duelo. La figura del cuidador va sufriendo de manera progresiva un deterioro y desgaste tanto físico como psicológico, necesitando del apoyo de las personas que le rodean, para evitar así que caigan en el olvido. 

Así mismo, sería ideal que los cuidadores recibieran herramientas de autocuidado, ya que dedican toda su vida a los otros, dejando de lado su propio bienestar y cuidado.

Espero que este post os haya resultado útil y de vuestro interés.

¡Hasta la próxima!